»Gena mojih staršev nista šla skupaj, približno tako, kot bi golaž pozabili soliti in bi bil neužiten,« slikovito pripoveduje gospa Nevenka o mišični distrofiji. Težka  bolezen, ki jo spremlja od rojstva, je razlog, da že enaintrideseto leto živi v domu starejših občanov. Nekoč je bila tam zadovoljna, toda zadnja leta jo pomanjkanje druženja, pogovorov in mali prostor utesnjujeta: njena sobica je natrpana predvsem s slikami, ki visijo na stenah, slonijo na pisalni mizi in na slikarskem stojalu ter čakajo na tleh. Čakajo kupce, čeprav se Nevenka od čudovitih slik, ki jih ustvarja tako, da drži čopič v ustih, težko loči. A bi se morala: z njimi bi si namreč lahko privoščila lažje življenje!

Upanje nikoli ne umre

Gospa Nevenka težko govori o sebi in svoji bolezni tudi zato, ker je v svoji mali sobi pretežno sama v svojem svetu, ritmu in miru: zato odklanja novinarje ter celo televizijo, ki bi ji z njeno zgodbo zagotovo lahko odprla vrata v prijaznejše življenje. A pri svojih letih (»Tam nekje okoli petdeset, natančno pa ne povem!«) ima do tega, jasno, vso pravico. Kljub vsemu pove, da je v otroštvu precej časa preživela po bolnišnicah in na zavodu za rehabilitacijo v Kamniku ter da se ji mlade sanje o tem, da bi postala modna kreatorka, niso uresničile. »Ni bilo mogoče, pa sem začela slikati.« Slikarske gene je podedovala po očetu, njen talent pa je že v otroštvu spodbudil slikar, ki jo je med slikanjem opazil v bolnišnici. »Vzpodbudil me je, ljudje so me občudovali, pa sem začela slikati.«

Danes vseh slik, ki jih je ustvarila z oljem, ne more prešteti, prav tako ne tistih, ki jih je poklonila. V enaintridesetih letih, kolikor živi v domu za starejše občane, se ji je življenje pravzaprav lepo polnilo: slikanje jo je vodilo po poti upanja, v tem času je rodila hčer (»Veliko, trikrat, štirikrat na teden je bila pri meni!«), ki končuje likovno akademijo in ima tudi že sama otroka, neizpolnjena želja pa ostaja njen lastni dom. »Moja bolezen teče kar počasi, in to je sreča. Sama jo doživljam normalno, a se kljub temu zavedam, da sem prikrajšana za ogromno stvari. Ne glede na vse pa sem se vedno kar dejavno vključevala v življenje.« Seveda brez pomoči pri fizičnih opravilih ne more biti, saj ji roko služi le toliko, da z naporom uporablja voziček ali pomaga slikarskemu čopiču med zobe. A niti po naključju ne tarna nad seboj, nemočjo ali usodo. »Veste, imam močno vero, verujem v neko višjo silo, ki me velikokrat rešuje iz stiske. In rešuje me slikanje, s katerim grem v čisto drug svet. V domu je hudo živeti: sam si, živiš med tujci. Premalo sem med zunanjimi ljudmi, tam se najdejo pravi prijatelji.« Saj jo obiskujejo prijatelji, tudi hči Urška, brat in mama, ki se za svoja leta dobro drži, a ljudi, ki ji pomenijo veliko, ima premalo.

Sanje o razstavi

»Najraje slikam zvečer, ko je mir. Z rokami si skorajda ne morem več pomagati, pa držim čopič z usti.« In pravi, da ni naporno, najpomembnejše je, da dela, da daje vso svojo energijo v slikanje. »Želja premaga ovire in res je, da se vse zgodi v glavi: slikam z možgani.« O vajah, mukah in neskončnih poskusih slikanja z usti ne govori - v več kot štiridesetih letih slikanja ostaja najpomembneje, da lahko ustvarja. »Zelo težko se ločim od slik, toda res si želim, da bi bile moje slike nekje stalno razstavljene in bi za to dobila kakšno rento. To si res strašno želim: bojim se, da ne bom več mogla delati, slik imam pa še veliko!« Ja, oskrba v domu je v resnici draga, in če si z denarjem lahko privošči kakšen priboljšek, hrano, obleko in spremstvo, ker je na vozičku, je zadovoljna - no, res pa je tudi, da je slikarski material drag.

Gospa Nevenka, ki slika zelo realistično, ustvarja tudi po naročilu in po fotografijah - in niti ni draga. Najraje slika živali - ena stena njene sobice je polna dovršenih  slik s konji (»Slikala sem jih po spominu, kadar sem jih gledala na hipodromu!«), druga psov, med katerimi je tudi domača, že malce ostarela dama z imenom Evita, tretjo steno krasijo slike muc - vmes in vsepovsod drugje je še ogromno drugačnih slik, tudi portretov otrok in slik čebel, ki se jim posveča zadnje čase. Seveda potrebuje pomoč pri nameščanju platna na stojalo pa pri odpiranju barv, toda slike, eno dela približno tri tedne, so vredne truda. In seveda potrebuje pomoč pri razstavah, ki jih sama ne more postavljati, a je vesela vsake posebej. »Želim si tudi, da bi nekoč razstavljala skupaj s hčerko, ki končuje akademijo, in tudi Urška si to želi.«

Vera dela čudeže

Njena največja želja pa je seveda povezana z denarjem. »Želim si živeti zunaj doma za ostarele: zdaj imamo tudi pri nas stanovanja z asistenco, kar pomeni, da imaš pomoč vedno pri roki. Želim si med ljudi, želim si prijateljev in druženja.«  Ne ve, ali ji bo uspelo, čeprav misli, da je še veliko ljudi, ki so pripravljeni pomagati kar tako, iz srca. »Nimam slabih izkušenj, ker se znam vživeti v človeka in ne mislim samo nase: znam se vesti, znam pogoltniti kakšno besedo, premislim, preden kaj rečem, tudi zato, ker sem odvisna od ljudi. Si pa želim imeti človeka, ki bi skrbel zame - tu imajo negovalke preveč bolnikov.« A tudi iz tega ta optimistična borka, ki ima brata dvojčka, sestra z enako boleznijo pa je umrla, ne dela tragedije. »Volja me drži pokonci - ko bom enkrat obupala, bo konec.« Ne ve sicer, kaj jo žene naprej, kaj jo sili, da vztraja, da dela, da živi. »Najbrž sem takšna rojena, da si želim, da upam - zdaj upam, da bom nekoč v svojem stanovanju. Veliko življenja mi je dala tudi hči: razumeva se, moj človek je.«

Nevenka preživi pri hčerki, ki ima svojo družino, vsak teden en dan, in ti obiski jo osrečujejo. Naučila se je sprejemati tisto, česar ne more spremeniti, in ta lekcija življenja je težka ter zahtevna. Tudi dragocena? »To je nekaj višjega, zaradi česar sem zdržala, to je vera. Tudi ko telo ne more dohajati razuma in srca, je vredno vztrajati!«